Akademik Veri Yönetim Sistemi
Tezin Türü: Yüksek Lisans
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi, Sağlık Yönetimi Bölümü, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2019
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: Melike Menekşe
Danışman: Berna Eren
Özet:
Bir talasemi hastasının doğumunu önlemek için ‘prenatal tanı’ ve ‘preimplantasyon
genetik tanı’ olmak üzere iki yöntem olmasına rağmen bunlardan sadece birincisi
finansal olarak devlet tarafından desteklenmekte, diğeri ise genetik olarak
uyumlu kök hücrelerinin nakli için gerekli olan verici kardeş durumunda
desteklenmektedir. Sağlık Bakanlığı’nın
PGT konusunda kapsamlı yönetmelikleri vardır, ancak bu metot hala talasemi
taşıyıcısı çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olmaları için tavsiye edilen ilk
basamak değildir. Ayrıca, SGK’nın talasemi hastaları ve taşıyıcılarının
sağlıklı bir embriyo ile hamilelik sürecine başlayabilmeleri için bir
politikası bulunmamaktadır. Halbuki talasemili çocukların doğumu PGT sayesinde
önlenebilmektedir. Dolayısıyla
ebeveynlerin PNT’nin var olan tek seçenek olmayıp PGT’nin daha iyi bir seçenek
olabileceği konusunda bilgilendirilmeleri son derece önemlidir. Böyle bir bakış
açısı oluşmuş gebeliği sonlandırma ihtiyacını ortadan kaldırması bakımından
oldukça kayda değerdir. PGT sadece talasemi hastası doğum oranını azaltmakla
kalmayıp aynı zamanda hayat boyu süren tedavi masraflarını da düşürecektir.
Bunun da uzun vadede ülke ekonomisine katkıda bulunacağı açıktır.
Bu çalışmanın asıl amacı bütün taşıyıcı çiftlere PGT uygulamanın
talaseminin görülme sıklığını düşürerek hastalığın ekonomik yükünü de
azaltabileceğini tartışmaktır. Tartışmayı yürütürken konuyla alakalı
istatistiksel verilerden, Sağlık Uygulama Tebliğinden (SUT) ve Sosyal Güvenlik
Kurumu (SGK) kayıtlarından yararlanılmıştır. Söz konusu verilerin analizi sonucunda
PGT uygulamasının uzun vadede devlete olan maliyetinin daha düşük olduğu
bulgusuna rakamlarla ulaşılmıştır. Ayrıca dünya literatüründe de vurgulandığı
üzere Türkiye’de de nadir hastalıklarla ilgili araştırmada, veri toplama ve
değerlendirmede, konuyla ilgili tarafların bilgilendirilmesi ve eğitiminde
görülen eksiklikler dile getirilmiş; bu eksikliklerin giderilmesiyle PGT’nin
hemoglobinopati programına dahil edilip talasemi taşıyıcısı çiftlerin
talasemili çocuk sahibi olmalarının önüne geçilmesi ve böylelikle var olan
programların güncellenerek kamuya olan mali yükün düşürülmesi gerektiği
önerilmiştir.
Anahtar
Kelimeler: Talasemi, Preimplantasyon genetik tanı, Hastalık yükü, Prenatal tanı,
Hemoglobinopati