Noonan Sendromlu Çocuklarda Yetişkin Bakımına Geçiş

Abalı S., Öner G.

Dünden Bugüne Noonan Sendromu: Tanı ve Tedavi, Prof. Dr. Feyza DARENDELİLER,Prof. Dr. Şükran DARCAN,Prof. Dr. Merih BERBEROĞLU, Editör, Türkiye Klinikleri Yayınevi, Ankara, ss.70-74, 2022

  • Yayın Türü: Kitapta Bölüm / Mesleki Kitap
  • Basım Tarihi: 2022
  • Yayınevi: Türkiye Klinikleri Yayınevi
  • Basıldığı Şehir: Ankara
  • Sayfa Sayıları: ss.70-74
  • Editörler: Prof. Dr. Feyza DARENDELİLER,Prof. Dr. Şükran DARCAN,Prof. Dr. Merih BERBEROĞLU, Editör
  • Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi Adresli: Evet

Özet

ÖZET
Kronik sağlık sorunu olan ergen veya genç erişkinin, çocuk merkezli sağlık hizmeti sisteminden erişkine yönelik bir sağlık hizmetine transferine geçiş denilmektedir. Noonan sendromu (NS), birçok sistemin etkilendiği, bu nedenle de multidisipliner izlem gerektiren bir durumdur. Multidisipliner izlem gerekliliği de geçişi daha zor bir hale getirmektedir. NS'li erişkinlerin izlemine yönelik rehberler olmasına rağmen geçiş ile ilgili rehberler bulunmamaktadır. Erişkin dönemde NS'de klinik izlemde ana başlıklar, kardiyak sorunların izlemi, kanama bozukluklarının ve lenfödemin yönetimi, psikososyal destek, malignite izlemi, erkeklerde infertilite ve kadınlarda gebelik izlemi olarak sıralanabilir. Bireyin yaşamı boyunca multidisipliner ekip yaklaşımıyla özellikle de kişiselleştirilmiş izlemi önemlidir. Planlanmış ve uygun zamanda yapılmış kademeli bir geçiş her kronik durumda olduğu gibi NS'li bireyler için de gereklidir.

Anahtar Kelimeler: Noonan sendromu; yetişkin bakımına geçiş
ABSTRACT
The transfer of adolescents or young adults with chronic health problems from a childcentered health care system to an adult health care service is called transition. Noonan syndrome (NS) is a condition that affects many systems and therefore requires multidisciplinary follow-up. The necessity of multidisciplinary follow-up also makes the transition more difficult. Although there are guidelines for the follow-up of adults with NS, there are no guidelines for transition. The main topics in the clinical follow-up of NS in adulthood can be listed as the follow-up of cardiac problems, the management of bleeding disorders and lymphedema, psychosocial support, malignancy followup, infertility in men and pregnancy follow-up in women. Particularly personalized follow-up is important with a multidisciplinary team approach throughout the life of the individual. A planned and timely gradual transition is necessary for individuals with NS, as with any chronic condition.

Keywords: Noonan syndrome; transition to adult care