Nadir Bir Hastalık Olarak Kistik Fibrozis’te Farkındalık ve Savunuculuk: Topluma Hizmet Ederek Öğrenme Yaklaşımı ve Öğrenci Kazanımları

Eğitimde İyi Uygulamalar Sempozyumu -II-, İstanbul, Türkiye, 8 - 09 Ekim 2026, (Yayınlanmadı)

Yayın Türü: Bildiri / Yayınlanmadı
Basıldığı Şehir: İstanbul
Basıldığı Ülke: Türkiye
Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi Adresli: Evet

Özet

Nadir Bir Hastalık Olarak Kistik Fibrozis’te Farkındalık ve Savunuculuk: Topluma Hizmet Ederek Öğrenme Yaklaşımı ve Öğrenci Kazanımları

Bahire ULUS^1*, Gözde GÜR², Betül OKAY³

¹Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi, Hemşirelik Bölümü, İstanbul, Türkiye. bahire.ulus@acibadem.edu.tr | ORCID: 0000-0001-7505-1310

² Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi, Hemşirelik Bölümü, İstanbul, Türkiye. gozde.gur@cibadem.edu.tr | ORCID: 0000-0002-9671-6438

³Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi, Hemşirelik Bölümü, İstanbul, Türkiye. betul.okay@acibadem.edu.tr | ORCID: 0009-0003-0995-9744

* Sorumlu / Sunum yapacak yazar: Bahire ULUS

Özet

Amaç: Kistik Fibrozis (KF), yaşam kalitesini ve süresini ciddi biçimde etkileyen, modülatör ilaçlara erişimde güçlükler yaşanan nadir bir hastalıktır. Bu gönüllü öğrenci projesi toplumsal duyarlılık projesi dersi kapsamında, KF hastaları ve ebeveynlerinin yaşadığı sorunları görünür kılmak ve hemşirelik eğitimi alan öğrencilerin topluma hizmet ederek öğrenme becerilerini geliştirmek amacıyla planlandı.

Yöntem: Çalışma, 01 Ekim/31 Aralık 2024 tarihleri arasında gerçekleştirildi. Doç. Dr. Bahire Ulus danışmanlığında Hayata Nefes isimli (6 kişilik öğrenci grubu) ile gerçekleştirilen çalışmaya öğrencilerin Kistik Fibrozis derneği Kifder’e gönüllü üye olmaları ve Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi, KF merkezi ziyareti ile başlandı. KF merkezinde tedavi olan hastalar, ebeveynler, hekim ve hemşireler ile yüz yüze görüşmeler gerçekleştirildi.

Bulgular: KF tanılı hastaların ebeveynlerinin gereksinimleri doğrultusunda, 20 ailenin katılımıyla eğitim semineri düzenlendi. Seminerde KF tedavisinde yeni modülatör ilaçlar, evde nebülizasyon tedavisinin güvenli uygulanması ve ebeveynlerin yaşadığı psikososyal sorunlar ile baş etme yöntemleri ele alındı. Seminer sırasında ailelerin özellikle modülatör ilaçlara erişimde yaşadığı güçlükler ve hastalık sürecine bağlı psikososyal sorunlar öne çıktı. Projenin devamında öğrenciler tarafından KF hastalığı ve modülatör ilaçlara erişim sorunlarını konu alan kısa bir belgesel hazırlandı. Belgeselin ulusal bir televizyon kanalında yayımlanmasıyla KF ve ilaçlara erişim konusunda toplumsal farkındalık artırıldı. Projenin savunuculuk ve farkındalık çalışmaları sonrasında KF modülatör ilaçlarının Sağlık Bakanlığı ödeme kapsamına alınması, projenin önemli toplumsal çıktılarından biri olarak değerlendirildi.

Sonuç: Topluma hizmet ederek öğrenme modeli, öğrencilerin nadir hastalıklara yönelik farkındalıklarını geliştirirken hemşireliğin savunuculuk rolünü deneyimlemelerine olanak sağladı. Öğrenciler ayrıca KF hastaları ve aileleriyle çalışmanın yanı sıra farklı kurum, kuruluş ve kişilerle iş birliği yaparak proje yürütme deneyimi kazandı. Ailelerin ise bilgi gereksinimlerinin karşılanmasına katkı sağlandı. Hemşirelik eğitiminde topluma hizmet ederek öğrenme modelinin farklı derslere entegre edilmesi ve KF hasta ve ailelerine yönelik düzenli eğitim programlarının yaygınlaştırılması önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler: Kistik Fibrozis, Modülatör İlaçlar, Savunuculuk, Topluma Hizmet Ederek Öğrenme, Nadir Hastalıklar