Özbek U. (Yürütücü), Hatırnaz Ng Ö., Alanay Y.
Kalkınma Ajansı, 2019 - 2021
-
Proje Türü:
Kalkınma Ajansı
-
Başlama Tarihi:
Kasım 2019
-
Bitiş Tarihi:
Haziran 2021
Proje Özeti
Nadir Hastalıklar toplumda 2000 kisiden daha azını etkileyen ve bu kisilerin yasamını tehdit eden veya
kronik olarak engelli konuma sokan hastalıklar grubudur. Günlük hayatta karsılasılan, bedensel ya da
zihinsel engellilik yaratan durumların (örnegin körlük, orantısız boy kısalıgı, sagırlık, spastisite vb.) pek
çogu nadir bir hastalıktan kaynaklanabilmektedir. Nüfusun %6 ila %8'ini etkileyen, en az 6.000-8.000
farklı nadir hastalıgın bulundugu düsünülmektedir. Tanısız hastalıklar ise uzun süren, çok sayıda tetkik
ve incelemeye ragmen bilinen bir klinik ile açıklanamayan tıbbi durumlar bütünüdür. Hem nadir
hastalıklar hem de tanısız hastalıklar hastalara, hasta ailelerine ve topluma maddi manevi büyük yükler
getiren dezavantajlı durumlardır.
ISTisNA - IStanbul Tanısız ve NAdir Hastalıklara Çözüm Platformu Fizibilite Projesi, tanısız ve nadir
hastalıklar gibi önemli bir dezavantajlı grubun tanı ve tedavisine yönelik çözümler üretmeyi esas
almaktadır. Bu dogrultuda, Istanbul Kalkınma Ajansı 2019 Yılı Fizibilite Destegi Programının,
"öncelikli alanlarda gelistirilecek güdümlü projelerin fizibilite çalısmalarına finansman saglamak"
olarak belirlenen genel hedefine uygun olarak projenin genel hedefi, Güdümlü Proje Destegi
kapsamında hayata geçirilmesi planlanan ISTisNA - IStanbul Tanısız ve NAdir Hastalıklara Çözüm
Platformunun fizibilite çalısmalarının gerçeklestirilmesidir.
Projenin genel amacı çerçevesinde, proje paydasları ile gerçeklestirilecek arastırma faaliyetleri sonucu
ISTKA Güdümlü Proje Destegi Fizibilite Raporu sablonu takip edilerek, Güdümlü Proje Destegi
basvurusu için sart olan fizibilite raporu hazırlanacaktır.